Tegucigalpa, Honduras.- Claudia Lanza tenía 35 años cuando sintió por primera vez una descarga eléctrica en el rostro. En aquel momento no sabía hasta qué punto aquella sensación cambiaría por completo su vida.
Por sus conocimientos, sospechó que se trataba de una neuralgia y consultó a una amiga médica. La respuesta llegó rápidamente: era neuralgia del trigémino. Lo que Claudia no imaginaba eran las consecuencias que tendría convivir con ese diagnóstico.
Han pasado seis años desde entonces. Durante ese tiempo ha probado medicamentos, terapias, radiación, acupuntura y otros tratamientos para controlar un dolor que podía aparecer de manera repentina y que llegó a impedirle hablar, comer, lavarse los dientes o incluso sentir el viento en la cara.
Hoy lleva dos meses con un tratamiento que, según cuenta, ha logrado controlar el dolor. Pero sabe que se trata de un tratamiento paliativo y que, hasta ahora, no tiene una cura médica para su enfermedad.
¿Cómo comenzó todo?
Inicié a los 35 años con una descarga eléctrica. Por conocimientos propios, sabía que era una neuralgia, pero no sabía que existía trigémino.
Me impactó como al mes; estábamos en pandemia (de covid-19), me empezó la descarga y yo, (pensé) ¡Dios Santo!, ¿qué es esto?, ¿qué es esto? y llamé a una amiga médico y le dije: 'doctora, tengo estos síntomas'. Me dijo: 'esto es una neuralgia trigémino'.
Nunca me imaginé las consecuencias graves que trae este dolor, nunca me imaginé lo que venía detrás de todo el nombre llamado trigémino.
¿Cómo fueron las primeras crisis?
Empecé con medicamento por tres meses, a los tres meses estaba tranquila, sin nada, no tenía dolor alguno porque estaba tratándome con un medicamento.
Luego empezó la crisis de verdad, yo no soportaba, yo no podía hablar, no podía sentir el viento, yo tenía que estarme tapando la cara, tenía que ver la manera de cómo dormir, acostarme, lavarme los dientes, comer, o cómo usar una pajilla.
Cada vez que hacía el intento, con cualquier movimiento, sentía esa descarga como si le estuvieran arrancando la cara, que le están llevando el oído. Es un dolor que yo no le puedo explicar, nadie puede entenderme.
Los dolores vienen y se van, pueden durar un minuto, hay una que me duró cinco minutos.
Lloré, lloré, lloré, me metí al baño, yo decía: Dios, ¿por qué yo?, ¿por qué me está pasando esto?, ¿qué es lo que siento?, ¿por qué no se me quita? Y tenía ahí ya mil doscientos miligramos de medicamentos y nada, nada me lo podía controlar.
¿Cómo describiría ese dolor?
Cada movimiento mío era dolor, dolor, dolor... y era punzante y cuando estaba acostada era como que me atacaba el ojo con el oído y me agarraba la cabeza y se me acompañó una migraña.
Buscaba la manera de evitar el dolor, pero no se puede evitar. Evitarlo con una dieta, con medicamentos, con lo que sea, pero no se puede evitar.
Con la neurálgica del trigémino no hay cosa que le pueda decir cuántas veces va a venir o cuánto le va a durar. A mí de repente me pasaban cuatro o cinco veces en el día o andaba todo el día así.
Hay días que yo no me quería ni levantar o que lloraba todo el día, llegué a tomarme, creo que seis Enantium Plus diarias. Me las tomaba a escondidas.
¿Qué tratamientos buscó para controlar el dolor?
No había nada que me pudieran decir: 'con esto te va a parar el dolor'. Tenía muchas esperanzas de los medicamentos, me los tomaba, pero era como: ¿Qué más hay? ¿Qué más hay aparte de todo esto?
Probé muchos tratamientos, de radiación, con medicamentos, terapias, acupunturas, he probado de todo, pero no hubo poder humano que me lo quitara.
Había algo alternativo que era la cirugía, le abren la cabeza, es pequeña pero invasiva. Yo le decía al doctor: 'opéreme, opéreme, opéreme', pero me dijo que estaba esperando que tuviera una crisis más fuerte.
Luego pregunté: '¿Qué pasa después de la cirugía?', y me dijo que cuidados intensivos, entonces, al final, decidimos no optar por esta opción, porque además no garantiza nada.
¿Cómo cambió su relación con otras personas?
Yo me escondía, me aparté de todas mis amistades, porque me daba pena estarle diciendo: 'tengo dolor'. Porque me decían, que me veían bien, pero no sabían lo que yo estaba sufriendo.
No sabían la magnitud de que, si usted me tocaba o se me acercaba, yo le decía: 'por favor, no me toque'. Rechacé un montón de invitaciones que nos hacían con mi esposo.
Hay personas que le dicen: 'usted solo enfermo vive'. No existe empatía y yo con el bendito dolor, queriendo que me entiendan lo que estoy sintiendo.
Pero en medio de todo, soy muy bendecida en saber que existe la posibilidad de poderme comprar mis medicamentos, que los he comprado hasta este momento.
También por tener personas como mi esposo. Él sabe todo, él entiende todo, él sabe qué medicamentos o qué comida necesito. Porque los carbohidratos, el azúcar, le inflama en sus arterias.
¿El dolor también afectó su salud emocional?
También me tocó sufrir una depresión severa, no sabía que la tenía, la tengo por medicamentos, por el dolor y por pensar que no tengo cura. Yo no tengo una cura, hasta este momento no existe una cura.
Pueden darme tratamientos paliativos. Me hacía sesiones de radiación, pero al final, en mi caso no funcionó. Lo único que hizo fue botarme el pelo. Luego, con la toxina botulínica tampoco funcionó.
Yo decía que sí, pero para no desalentar a los demás, pero para mí no, porque siempre era el dolor, siempre estaba la descarga eléctrica en mi cara.
Usted no tiene idea cómo le pedí milagros a Dios de que este dolor desapareciera en mi vida, porque está mi niña (su hija de 14 años) y que me estén viendo siempre mal es feo. Cada vez que tenía esa descarga me iba, me paraba y me escondía en algún lugar.
También me sentí desanimada con Dios, muchas veces dije, Dios, definitivamente que ni me escucha. ¿Para qué lo voy a seguir pidiendo? Porque dentro de todos los dolores que pueden existir en el ser humano este está en el número uno.
¿Qué es lo más difícil de esta enfermedad?
Tengo una hermana gemela, que es Laura, y mi hermana siente mis dolores. Yo le decía a Dios, Dios, yo ya tengo este dolor, pero no quiero que mi hermana lo tenga.
Porque me llamaba y me decía: 'Claudia, fíjate que me duele el estómago'. "¡Ay!, a mí también (le respondía); 'Claudia, fíjate que estoy segura que vos estás con dolor de tal cosa', sí, es que yo también'. Entonces me preocupaba el hecho de saber que tenemos esa conexión.
Y yo le decía a Dios: 'Dios, si yo ya lo tengo, ya, pero no mi hermana. No mi hermana que tiene que levantarse a trabajar, que tiene que hacer miles de cosas'.
¿Qué mensaje le daría a las personas que acompañan a alguien con dolor crónico?
Debemos de tener más empatía ante el tema del dolor, porque no sabemos que más están sufriendo las personas más allá del dolor.
Yo creo que deberíamos de buscar más apoyo humanitario, más amor. Cuando una persona dice tengo dolor, escúchelo, no lo juzgue, no critique a una persona, no le diga cosas hirientes, muchas personas utilizan palabras groseras como: ‘esta está podrida’. A mí me lo han dicho varias veces.
Si usted no tiene ese dolor, mejor no hable, si usted no lo siente, mejor no critique.
Después de seis años, Claudia sigue viviendo con una enfermedad que ha condicionado su rutina, sus relaciones y su manera de entender el dolor.
Hoy, con dos meses de alivio gracias a un tratamiento, no sabe cuánto durará esa tregua. Pero sí tiene claro lo que quiere que los demás comprendan: el hecho de que un dolor no se vea, no significa que no exista.
