Tegucigalpa, Honduras.- La Sociedad Hondureña de Hemofilia hizo un llamado urgente para fortalecer el acceso oportuno y continuo a los tratamientos que necesitan los pacientes en el país, especialmente quienes padecen las formas severas de la enfermedad.
La organización advirtió que la falta de tratamiento adecuado puede provocar sangrados recurrentes, daños permanentes en las articulaciones y limitaciones en la movilidad, afectando la independencia y la calidad de vida de los pacientes.
"Hoy existen tratamientos que pueden ayudar a prevenir los sangrados y mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes con hemofilia, pero es fundamental que las personas puedan recibirlos cuando los necesitan y de manera continua", afirmó Wilmer Rodríguez, presidente de la Sociedad.
Añadió que ninguna familia debería vivir con la incertidumbre de no saber si contará con el tratamiento para su ser querido.
La hemofilia es una condición genética que impide que la sangre coagule adecuadamente y puede ocasionar sangrados prolongados o hemorragias internas.
En los casos severos, los episodios pueden presentarse espontáneamente, incluso sin que la persona haya sufrido una lesión.
De acuerdo con el registro de la organización, Honduras contabiliza 371 personas con trastornos de la coagulación, de las cuales 308 tienen hemofilia tipo A y 32 hemofilia tipo B.
Entre los pacientes con hemofilia A, 127 presentan la forma severa, la cifra equivale al 41.2% de los casos registrados de ese tipo.
Representantes de la sociedad señalaron que uno de los principales desafíos que hay es garantizar que los pacientes reciban los medicamentos indicados sin interrupciones.
Manifestaron que hay pacientes con inhibidores que no cuentan con un tratamiento adecuado para su condición. Estos casos requieren opciones terapéuticas específicas y seguimiento médico especializado para prevenir nuevas complicaciones.
La detección temprana es otro aspecto clave para prevenir las consecuencias de la enfermedad.
Según la doctora Ligia Fu, jefa del servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Escuela, entre un tercio y la mitad de los pacientes no tiene antecedentes familiares conocidos, por lo que los primeros signos pueden pasar inadvertidos.
"El diagnóstico temprano es fundamental porque nos permite identificar la gravedad de la hemofilia y establecer un abordaje adecuado antes de que los sangrados recurrentes provoquen complicaciones", explicó la especialista.
En ese sentido, el Hospital Escuela es el único centro del país donde se realizan pruebas para cuantificar los factores de la coagulación, así como determinadas pruebas relacionadas con el factor de von Willebrand y los inhibidores del factor VIII, que son fundamentales para el diagnóstico y seguimiento especializado.
La consulta externa de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Escuela atiende a 69 pacientes pediátricos con hemofilia, de los cuales 47 presentan formas severas de la condición.
Estas cifras reflejan la importancia de contar con estrategias que permitan prevenir complicaciones desde edades tempranas.
Ante esas necesidades, la Sociedad Hondureña de Hemofilia consideró fundamental avanzar hacia un programa nacional de atención que articule los recursos disponibles, fortalezca los servicios especializados y garantice una atención oportuna y continua.
La hemofilia es una enfermedad genética que afecta la capacidad de la sangre para coagular adecuadamente, debido a la falta o disminución de ciertas proteínas llamadas factores de coagulación.
Esto puede provocar sangrados prolongados, hemorragias internas y daños en las articulaciones, especialmente en los casos severos. Aunque no tiene cura, existen tratamientos que ayudan a prevenir las hemorragias y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
