Por RONI CARYN RABIN/ The New York Times
La parte más estresante del viaje para Sunny Brous llegó cuando la tripulación colocó su silla de ruedas en la bodega de equipaje. Nunca se sabe en qué estado estará cuando te la devuelvan.
“Les digo: ‘Cuídenla lo mejor que puedan’”, comentó. “¡Esas ruedas son mis piernas! ¡Esas ruedas son mi vida!”.
Brous, de 38 años, residente de Hico, Texas, fue una de las docenas de personas que se reunieron en el Sea Crest Beach Resort en Cape Cod, Massachusetts, a finales del verano para un encuentro de miembros de Her A.L.S. Story, una comunidad de mujeres de 20 a 30 años diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
La ELA, un trastorno neurodegenerativo terminal, les roba la capacidad de hablar, caminar, usar las manos e incluso respirar. Durante mucho tiempo se la ha considerado una enfermedad de hombres mayores, quienes constituyen la mayoría de los pacientes, y no tiene cura.
Las mujeres viajaron acompañadas de sus esposos, madres, hermanas y asistentes. En su equipaje llevaban pesadas máquinas BiPAP para ayudarlas a respirar, leche en fórmula para sus sondas de alimentación, inodoros portátiles, bidés portátiles, aparatos ortopédicos para las piernas y bastones.
La hermana de Desiree Galvez Kessler la llevó, junto con su madre y una asistente, desde Long Island, Nueva York, en una van con elevador. Kessler fue diagnosticada con el trastorno a los 29 años. Lleva 10 años sin poder caminar ni hablar; la tableta con la que se comunica mediante tecnología de seguimiento ocular está montada en su silla de ruedas.
Kessler, ahora de 40 años, también llevaba consigo dos botellas magnum de tequila. Tenía pensado pachanguear.
El retiro de cinco días brindaba la oportunidad de estar con otras personas en la misma situación. Nadie se fijaba si comías despacio o si necesitabas que alguien te diera de comer. Era una oportunidad para sentirse casi normal.
Frida Hansson, de 40 años, fue la que viajó desde más lejos, desde un pequeño pueblo en Suecia. Todavía puede caminar, pero con dificultad. Un grupo similar con el que había contactado en Suecia estaba tan centrado en encontrar una cura para la ELA, dijo, que “creo que han dejado de disfrutar de la vida que tienen ahora.
“Aquí la actitud es, ‘¡Al diablo con esto! ¿Dónde está mi trago?’”, añadió Hansson.
Muchas de las mujeres habían intentado asistir a grupos de apoyo tradicionales para la ELA, pero encontraron poca afinidad con los demás, la mayoría hombres mayores.
“Me preocupaba encontrar zapatos que fueran cómodos con mis aparatos ortopédicos y que a la vez fueran elegantes, y cómo moverme por la Ciudad evitando las escaleras”, dijo Leah Stavenhagen, de 32 años, cuya frustración la llevó a fundar el grupo de mujeres en el 2021, dos años después de su diagnóstico.
Stavenhagen quería hablar con otras mujeres sobre cómo cuidar su cabello y maquillaje cuando ella no pudiera hacerlo sola. Cómo manejar su menstruación cuando sus dedos ya no pudieran manipular tampones.
“La ELA es una enfermedad que aísla muchísimo, que poco a poco te va arrebatando lo que te define. Siempre tienes que pedirle a alguien más que sea tus brazos, tus piernas y tu chofer, y es más fácil decir, ‘Es más fácil si me quedo en casa’. Pero ese aislamiento te consume”, dijo Brous.
“Con un grupo como este, donde la ELA es neutralizada, puedes ser auténticamente tú. Eso lo es todo”, añadió.
Es relativamente raro que mujeres jóvenes desarrollen ELA. La esperanza de vida promedio después del diagnóstico es de 5 años.
Las mujeres suelen usar el humor como escudo contra los horrores de la enfermedad. “Intentamos celebrar las pequeñas cosas, como que ya ha pasado una semana desde que me oriné los pantalones”, dijo Brous. “Eso es muy importante para nosotras”.
Las reuniones anuales también congregan a los cuidadores que ayudan a alimentar, vestir, cambiar y asear a las mujeres con ELA, y que les sirven de intérpretes cuando ya no pueden hablar.
En el retiro las mujeres con ELA hicieron cosas que no habían podido hacer en mucho tiempo. Una organización local proporcionó sillas de ruedas flotantes para la playa, y Brianna Salgado, una mujer de 30 años que vive en Miami, pudo entrar al mar por primera vez en cinco años.
Maquilladoras le hicieron un tatuaje de “&” a Hansson, un símbolo importante para las mujeres.
“Significa que puedes tener dos pensamientos al mismo tiempo y dos identidades al mismo tiempo”, explicó. “Puedes tener esta enfermedad y, a la vez, querer tomarte un tequila”.
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