Panamá. No se habla de una persona con hemofilia, sino de una familia y de una sociedad con esta enfermedad. La hemofilia trasciende el entorno familiar y se convierte en un problema de Estado. Y es precisamente el Estado el que debe garantizar el apoyo a este grupo poblacional, tomando en cuenta que el tratamiento para un hemofílico tiene un costo muy elevado.
Para poner en contexto esta realidad y ante la necesidad de que los países adopten un Plan Nacional de Hemofilia que sirva como base para garantizar el acceso a los medicamentos y la atención de un equipo multidisciplinario, se realizó el Primer Foro de Liderazgo en Hemofilia, realizado recientemente en Panamá, país que reunió a un grupo de médicos, líderes y representantes de asociaciones que luchan por una mejor calidad de vida para estos pacientes.
El foro tuvo como fin preparar la base para colocar la hemofilia en la agenda de salud en los países de Centroamérica y el Caribe y definir estrategias que incluyan un plan de acción para la región.
En países como Honduras, El Salvador, Panamá y República Dominicana se han dado avances para tener un programa nacional de hemofilia, sin embargo, es indispensable seguir trabajando en ello y hacer una réplica de esta iniciativa para que forme parte de la agenda de salud de otros países de Centroamérica y el Caribe, en donde no se cuenta con este tipo de guías.
Los retos de cada país siguen siendo ponerle fin a la estigmatización y las discapacidades, además de ser necesario el acceso a más personal médico capacitado y crear conciencia para la sensibilización sobre la condición de estos pacientes.
Acceso al tratamiento
Según Margareth Ozelo, directora del Centro Internacional de Formación en Hemofilia de Brasil, “sin un tratamiento adecuado los hemofílicos pueden tener daños muy serios en sus coyunturas y hasta morir. Esta enfermedad requiere de ayuda, ya que con un buen tratamiento los hemofílicos pueden llegar a tener una buena calidad de vida. Una de las metas es el tratamiento en casa, para tener menos consecuencias en cada sangrado”.
En la región hay unas 2,300 personas identificadas con hemofilia, de las cuales 1,430 han sido diagnosticadas y registradas por medio de un programa de apoyo impulsado por Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF).
La visión de la NNHF es que cada persona con hemofilia u otro trastorno de coagulación reciba la atención adecuada sin importar el lugar donde viva.
Pero una de las dificultades a las que se enfrenta este grupo poblacional sigue siendo el factor económico, “ya que el tratamiento de la hemofilia es prácticamente incosteable”, aseveró la dominicana Haydée Benoit, quien preside la fundación de apoyo al hemofílico en su país.
Se requiere sensibilizar a los médicos y educar a los pacientes para que aprendan a convivir con la hemofilia, pero hasta la fecha el problema más serio es la disponibilidad del factor, el diagnóstico certero y la formación de un equipo multidisciplinario para tratar al paciente sin descuidar la parte psicosocial. “El tratamiento que requiere el paciente es el costo más grande, pero esto se puede mejorar teniendo la disponibilidad de factor”, argumentó el hematólogo Miguel Escobar, quien también formó parte del foro, cuyo lema fue AVANCE-HEMOS.
La hemofilia existe en todos los países, pero la realidad de esta afección y el acceso al tratamiento es distinto en cada nación.
Aproximadamente el 50% de los pacientes tienen hemofilia grave y pueden requerir de tratamiento para los episodios hemorrágicos varias veces al mes. Las hemorragias suelen localizarse en las articulaciones, particularmente las que soportan más peso (rodillas y codos).
En los países donde hay disponibilidad de factor, la expectativa de vida para estos pacientes es igual a la de una persona que no tiene hemofilia, es por ello que se busca involucrar al sistema de salud pública para que llevar el tratamiento debido a cada paciente.
