Por décadas hemos escuchado, que Honduras, la región centroamericana y latinoamericana han vivido el boom de los nacimientos, que somos de los pueblos con más niños y sin duda con poblaciones jóvenes. En determinado punto en la cronología, lo fue. Pero la realidad actual se concreta en una transición demográfica,lógica, esperada, pero ignorada.
El boom de nacimientos se transforma poco a poco en el boom de transito evolutivo, de envejecimiento. Se envejece desde el primer segundo fuera del vientre materno, cada día que pasa, somos naturalmente más viejos independiente de la etapa evolutiva que nos es presente.
Nuestros infantes con autismo evolucionan a niños, nuestros amados niños a seres humanos en pubertad, luego en jóvenes, adultos maduros, y adultos mayores. Sus progenitores y cuidadores han cambiado de etapa evolutiva, se van acercando al otro extremo del ciclo vital. La familia entera evoluciona.
Crecimiento y desarrollo, no son las únicas áreas que experimentan cambios, las necesidades en dimensiones de autonomía, cuidados, alimentación, educación, habitación, trabajo e inclusión son otras o se suman como nuevas a la lista de costumbre. Las preguntas que los padres se hacen a si mismos y a los profesionales de la psicología y de la medicina, también son otras.
Las preguntas de ayer ¿cómo podrá mi hijo aprender y asistir a la escuela? ¿hablará algún día? ¿dejará de patear o morder a otros? ¿Logrará hacer amigos? ¿Las ecolalias serán sustituidas por una conversación fluida y con sentido? ¿comprenderá los sarcasmos, el humor o las finuras de la interacción social entre sus hermanos o compañeros de escuela? ya no son el foco de la incertidumbre de los padres, abuelos y hermanos.
En el año 2019, al finalizar la investigación Clínica del Autismo en Honduras inscrita en la Maestría en Psicología Clínica de la UNAH, puede observar que los padres de adolescentes con autismo, en edades de 15, 16, y 17 años, mismos años de amar y cuidarlos, con la entrega, el cansancio, los desvelos y la demanda constante, expresaban que sus dudas y preocupaciones habían cambiado.
Sus interrogantes de hoy son diferentes. Me apresté a buscar investigaciones y artículos que relacionaran la adultez y el autismo del adulto mayor con Trastorno del Espectro Autista: ¿cómo resultado? escases, incluso en Europa y en Asia que se disputan el primer lugar de los continentes en términos de contar con la población más envejecida del mundo, no hay muchos. Me atrevo a presumir, que uno de los factores que influye es que el mundo no tiene ni 100 años de conocer al autismo.
La clasificación y consignación diagnóstica actual lleva con nosotros los clínicos, apróximadamente, desde finales del 2013 a comienzos del año 2014, pero no significa que los seres humanos con autismo nacen y correspondan en su edad cronológica, con el tiempo en que se han determinado por la comunidad científica, los criterios clínicos para el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista, TEA en sus siglas en castellano.
Inmensa es la laguna científica, en leyes, en previsión social, para los niños con autismo, casi invisibles son estas esferas en los adultos maduros y los viejos con autismo. Por eso las preocupaciones y preguntas de hoy, son otras, que se expresan en frases como “Por lo que veo mi hijo no va a casarse, me preocupa que se quede solo” ¿qué será de mi hijo cuando yo falte? ¿dónde vivirá mi hijo cuando nosotros que estamos mayores, ya no estemos en este mundo? ¿de qué va a vivir mi hijo, de dónde tomará dinero para satisfacer sus necesidades? ¿quién va a cuidarlo? ¿podrá mi hijo contar con una pensión para su vejez o si se queda sin trabajo?
Estas preguntas de hoy están sentadas en realidad, en pragmatismo, y las respuestas que podemos ofrecer son desalentadoras.
En Honduras no contamos con residencias tuteladas ni con residencias para cuando la autovalencia está comprometida, tampoco el Estado ofrece previsión social alguna a las personas con autismo y sus familias; tampoco tenemos el Instituto Nacional del Autismo, no contamos con políticas ni con la estructura de Estado para el diagnóstico, el abordaje, las intervenciones, educación, entrenamiento en vida independiente, en inclusión laboral.
Contamos, y apenas, con el decreto N° 38-2019 que deja sentado el 30 de Septiembre como el Día Nacional de Concienciación sobre el Autismo, y con algunos bonos situados en el sector discapacidad, pero estos puntos en logro no acallan la necesidad múltiple y la incertidumbre.
Me sumo a las preguntas de este hoy de huecos, lagunas y deuda con las personas con autismo ¿Dónde está la ley para las personas con TEA y sus familias? ¿dónde están las propuestas y los renglones presupuestarios para la previsión social de las personas con autismo? ¿cuándo el Estado proveerá de cuidadores profesionales para las personas con autismo? ¿cuándo mi Honduras se acordará de las personas con autismo? ¿Cuándo?
En este Abril de 2021 que conmemoramos el 'Día mundial de la Concienciación sobre el Autismo' quiero gritar y dejar en el ruedo de las cogniciones: Los adultos mayores tienen derechos, las personas con autismo tienen derechos. Honduras envejece, y el autismo también envejece.
Tenemos entre nosotros adultos mayores con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, y poco o nada como Estado tenemos para ellos. Nuestros niños con autismo no serán eternamente niños. El hueco en ley, en inclusión y previsión social conforman metafóricamente un agujero negro en Honduras. La tarea es grande y llena de cientos de obstáculos, pero principalmente se requiere de la conciencia informada e inclusiva, y de la voluntad política de quienes hacen para el Estado hondureño para poder dar respuesta a las preguntas de hoy de los padres, abuelos, hermanos de las personas con autismo.
El boom de nacimientos se transforma poco a poco en el boom de transito evolutivo, de envejecimiento. Se envejece desde el primer segundo fuera del vientre materno, cada día que pasa, somos naturalmente más viejos independiente de la etapa evolutiva que nos es presente.
Nuestros infantes con autismo evolucionan a niños, nuestros amados niños a seres humanos en pubertad, luego en jóvenes, adultos maduros, y adultos mayores. Sus progenitores y cuidadores han cambiado de etapa evolutiva, se van acercando al otro extremo del ciclo vital. La familia entera evoluciona.
Crecimiento y desarrollo, no son las únicas áreas que experimentan cambios, las necesidades en dimensiones de autonomía, cuidados, alimentación, educación, habitación, trabajo e inclusión son otras o se suman como nuevas a la lista de costumbre. Las preguntas que los padres se hacen a si mismos y a los profesionales de la psicología y de la medicina, también son otras.
Las preguntas de ayer ¿cómo podrá mi hijo aprender y asistir a la escuela? ¿hablará algún día? ¿dejará de patear o morder a otros? ¿Logrará hacer amigos? ¿Las ecolalias serán sustituidas por una conversación fluida y con sentido? ¿comprenderá los sarcasmos, el humor o las finuras de la interacción social entre sus hermanos o compañeros de escuela? ya no son el foco de la incertidumbre de los padres, abuelos y hermanos.
En el año 2019, al finalizar la investigación Clínica del Autismo en Honduras inscrita en la Maestría en Psicología Clínica de la UNAH, puede observar que los padres de adolescentes con autismo, en edades de 15, 16, y 17 años, mismos años de amar y cuidarlos, con la entrega, el cansancio, los desvelos y la demanda constante, expresaban que sus dudas y preocupaciones habían cambiado.
Sus interrogantes de hoy son diferentes. Me apresté a buscar investigaciones y artículos que relacionaran la adultez y el autismo del adulto mayor con Trastorno del Espectro Autista: ¿cómo resultado? escases, incluso en Europa y en Asia que se disputan el primer lugar de los continentes en términos de contar con la población más envejecida del mundo, no hay muchos. Me atrevo a presumir, que uno de los factores que influye es que el mundo no tiene ni 100 años de conocer al autismo.
La clasificación y consignación diagnóstica actual lleva con nosotros los clínicos, apróximadamente, desde finales del 2013 a comienzos del año 2014, pero no significa que los seres humanos con autismo nacen y correspondan en su edad cronológica, con el tiempo en que se han determinado por la comunidad científica, los criterios clínicos para el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista, TEA en sus siglas en castellano.
Inmensa es la laguna científica, en leyes, en previsión social, para los niños con autismo, casi invisibles son estas esferas en los adultos maduros y los viejos con autismo. Por eso las preocupaciones y preguntas de hoy, son otras, que se expresan en frases como “Por lo que veo mi hijo no va a casarse, me preocupa que se quede solo” ¿qué será de mi hijo cuando yo falte? ¿dónde vivirá mi hijo cuando nosotros que estamos mayores, ya no estemos en este mundo? ¿de qué va a vivir mi hijo, de dónde tomará dinero para satisfacer sus necesidades? ¿quién va a cuidarlo? ¿podrá mi hijo contar con una pensión para su vejez o si se queda sin trabajo?
Estas preguntas de hoy están sentadas en realidad, en pragmatismo, y las respuestas que podemos ofrecer son desalentadoras.
En Honduras no contamos con residencias tuteladas ni con residencias para cuando la autovalencia está comprometida, tampoco el Estado ofrece previsión social alguna a las personas con autismo y sus familias; tampoco tenemos el Instituto Nacional del Autismo, no contamos con políticas ni con la estructura de Estado para el diagnóstico, el abordaje, las intervenciones, educación, entrenamiento en vida independiente, en inclusión laboral.
Contamos, y apenas, con el decreto N° 38-2019 que deja sentado el 30 de Septiembre como el Día Nacional de Concienciación sobre el Autismo, y con algunos bonos situados en el sector discapacidad, pero estos puntos en logro no acallan la necesidad múltiple y la incertidumbre.
Me sumo a las preguntas de este hoy de huecos, lagunas y deuda con las personas con autismo ¿Dónde está la ley para las personas con TEA y sus familias? ¿dónde están las propuestas y los renglones presupuestarios para la previsión social de las personas con autismo? ¿cuándo el Estado proveerá de cuidadores profesionales para las personas con autismo? ¿cuándo mi Honduras se acordará de las personas con autismo? ¿Cuándo?
En este Abril de 2021 que conmemoramos el 'Día mundial de la Concienciación sobre el Autismo' quiero gritar y dejar en el ruedo de las cogniciones: Los adultos mayores tienen derechos, las personas con autismo tienen derechos. Honduras envejece, y el autismo también envejece.
Tenemos entre nosotros adultos mayores con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, y poco o nada como Estado tenemos para ellos. Nuestros niños con autismo no serán eternamente niños. El hueco en ley, en inclusión y previsión social conforman metafóricamente un agujero negro en Honduras. La tarea es grande y llena de cientos de obstáculos, pero principalmente se requiere de la conciencia informada e inclusiva, y de la voluntad política de quienes hacen para el Estado hondureño para poder dar respuesta a las preguntas de hoy de los padres, abuelos, hermanos de las personas con autismo.
* Patricia Mackay Alvarado es Psicóloga Clínica, Profesora Titular de la Universidad Nacional Autónoma de Honduras, Miembro del Tribunal de Honor del Colegio de Psicólogos de Honduras.
